Why DAN existsPor qué existe DAN

Where this startsDonde empieza esto

It's 2am. Your phone is the only help available.Son las 2am. Tu teléfono es la única ayuda disponible.

You've just heard about something called Self-Determination and you want to understand it. Or you're sitting with a new diagnosis and trying to figure out where to even begin. Or you know you need something for your family member but you're not sure how to ask for it — or even who to ask. The office is closed. Your service coordinator doesn't answer after hours. You don't know where to find an advocate, or you're not sure you can afford one. And the system you're trying to understand was built by people who already understand it.Acabas de escuchar sobre algo llamado Autodeterminación y quieres entenderlo. O estás procesando un nuevo diagnóstico y tratando de descubrir por dónde empezar. O sabes que necesitas algo para tu familiar pero no estás seguro de cómo pedirlo — ni siquiera a quién preguntarle. La oficina está cerrada. Tu coordinador de servicios no contesta fuera de horario. No sabes dónde encontrar un defensor, o no estás seguro si puedes pagar uno. Y el sistema que estás tratando de entender fue construido por personas que ya lo entienden.

This is the moment DAN was built for.Este es el momento para el que DAN fue creado.

I'm Beth Martinko, co-founder of the Self-Determination Tech Alliance and program architect of DAN. I've spent years sitting across from families in exactly this position — overwhelmed, underinformed, and alone in a system that should be — and wants to be — working for them. DAN is my attempt — alongside my co-founder Kelly Hoopes and a growing team of advocates, technologists, and people with lived experience — to make sure no family has to navigate that alone. Not at 2am, and not ever.Soy Beth Martinko, cofundadora de Self-Determination Tech Alliance y arquitecta del programa DAN. He pasado años sentada frente a familias en exactamente esta posición — abrumadas, mal informadas, y solas en un sistema que debería estar — y quiere estar — trabajando para ellas. DAN es mi intento — junto con mi cofundador Kelly Hoopes y un equipo creciente de defensores, tecnólogos y personas con experiencia vivida — para asegurar que ninguna familia tenga que navegar eso sola. No a las 2am, y nunca.

The origin storyLa historia de origen

My son Josh made it through. Most people don't.Mi hijo Josh lo logró. La mayoría de la gente no.

My son Josh is a self-advocate. He entered California's Regional Center system through the traditional program — the path that most families take. The services there weren't the right fit for him. But five years ago, after learning about the Self-Determination Program, Josh transitioned. And he started thriving.Mi hijo Josh es un auto-representante. Entró al sistema de Centros Regionales de California a través del programa tradicional — el camino que toman la mayoría de las familias. Los servicios ahí no eran los adecuados para él. Pero hace cinco años, después de conocer el Programa de Autodeterminación, Josh hizo la transición. Y comenzó a prosperar.

Self-Determination — known as SDP — gives Regional Center clients a real budget based on their goals and the right to direct their own services. It's one of the most powerful options available to people in California's developmental disability system. There is no special eligibility barrier to enter it. Any Regional Center client can apply.La Autodeterminación — conocida como SDP — da a los clientes del Centro Regional un presupuesto real basado en sus metas y el derecho a dirigir sus propios servicios. Es una de las opciones más poderosas disponibles para las personas en el sistema de discapacidades del desarrollo de California. No hay barrera especial de elegibilidad para ingresar. Cualquier cliente del Centro Regional puede solicitar.

Josh made it because I knew how to navigate the system. I knew what questions to ask, how to frame our needs, and where to find the right information. Most families don't have that. DAN exists because every family deserves the same starting point I had. Josh lo logró porque yo sabía cómo navegar el sistema. Sabía qué preguntas hacer, cómo plantear nuestras necesidades, y dónde encontrar la información correcta. La mayoría de las familias no tienen eso. DAN existe porque cada familia merece el mismo punto de partida que yo tuve. — Beth Martinko, SDTA

Josh is one of approximately 8,200 people currently enrolled in Self-Determination — less than 2% of the well over 500,000 Californians the Regional Center system serves. Not because they aren't eligible. Not because the program isn't right for them. Because they don't know, or because the path in is too hard to navigate alone.Josh es una de aproximadamente 8,200 personas actualmente inscritas en Autodeterminación — menos del 2% de los más de 500,000 californianos a quienes sirve el sistema de Centros Regionales. No porque no sean elegibles. No porque el programa no sea adecuado para ellos. Sino porque no lo saben, o porque el camino para entrar es demasiado difícil de navegar solos.

Josh's journey didn't end with SDP. This year, Josh transitioned from conservatorship to Supported Decision-Making — a legal alternative that allows a person to keep their own rights while choosing trusted people to help them understand information and think through decisions. Most families navigating the Regional Center system have never heard of Supported Decision-Making. Many were told conservatorship was the only option. It isn't. DAN exists in part to make sure families know what their choices actually are — before they make decisions they can't easily undo.El camino de Josh no terminó con SDP. Este año, Josh hizo la transición de la tutela legal a la Toma de Decisiones con Apoyo — una alternativa legal que le permite a una persona conservar sus propios derechos mientras elige personas de confianza para ayudarle a entender información y pensar a través de decisiones. La mayoría de las familias que navegan el sistema de Centros Regionales nunca han escuchado sobre la Toma de Decisiones con Apoyo. A muchos les dijeron que la tutela legal era la única opción. No lo es. DAN existe en parte para asegurar que las familias sepan cuáles son realmente sus opciones — antes de tomar decisiones que no pueden deshacer fácilmente.

SDP gave Josh control over his own services. Supported Decision-Making gave him back his legal rights and a trusted circle of people who help him think through decisions. Together, they did something that no single service or program could do alone: they future-proofed his life.SDP le dio a Josh control sobre sus propios servicios. La Toma de Decisiones con Apoyo le devolvió sus derechos legales y un círculo de personas de confianza que le ayudan a pensar a través de decisiones. Juntos, hicieron algo que ningún servicio o programa por sí solo podría hacer: aseguraron su vida para el futuro.

When Josh loses his mom someday, he will miss her. But his life — his independence, his support circle, his ability to direct his own services and make his own decisions — will continue. That is what good navigation through this system can do for a family. Not just solve the problem in front of you, but set up the person you love to keep thriving when you are no longer there to advocate for them.Cuando Josh pierda a su mamá algún día, la extrañará. Pero su vida — su independencia, su círculo de apoyo, su capacidad de dirigir sus propios servicios y tomar sus propias decisiones — continuará. Eso es lo que una buena navegación a través de este sistema puede hacer por una familia. No solo resolver el problema frente a ti, sino preparar a la persona que amas para que siga prosperando cuando ya no estés ahí para defenderla.

That is what DAN is for. Not just the crisis at 2am. The long game.Para eso es DAN. No solo para la crisis a las 2am. El largo plazo.

The problemEl problema

The gap is everywhere — not just in SDPLa brecha está en todas partes — no solo en SDP

California's developmental disability system, built on the landmark Lanterman Act of 1969, was designed to guarantee services as a right — not a privilege. The law is clear: Regional Center clients are entitled to the services they need to live full, independent lives in their communities. The system was built on a promise of equity.El sistema de discapacidades del desarrollo de California, construido sobre la histórica Ley Lanterman de 1969, fue diseñado para garantizar los servicios como un derecho — no un privilegio. La ley es clara: los clientes del Centro Regional tienen derecho a los servicios que necesitan para vivir vidas plenas e independientes en sus comunidades. El sistema fue construido sobre una promesa de equidad.

The reality looks different.La realidad se ve diferente.

See live Regional Center data and outcomes →Ver datos y resultados en vivo del Centro Regional →

Some have suggested that the service gap reflects cultural preferences — that families in communities of color choose to keep their family member at home, and that fewer services simply reflect that choice. This framing gets the causality backwards. A person living at home with family doesn't need fewer services. Independent Living Services teach skills. Supported Living Services provide ongoing support in someone's own home. A person who needs help with cooking, personal care, or medication management has that need regardless of whether they live with family or alone. The gap isn't a preference. It's a structural inequity built into how services are categorized.Algunos han sugerido que la brecha de servicios refleja preferencias culturales — que las familias en comunidades de color eligen mantener a su familiar en casa, y que menos servicios simplemente reflejan esa elección. Este encuadre invierte la causalidad. Una persona que vive en casa con familia no necesita menos servicios. Los Servicios de Vida Independiente enseñan habilidades. Los Servicios de Vida con Apoyo proporcionan apoyo continuo en el propio hogar. Una persona que necesita ayuda con la cocina, el cuidado personal o el manejo de medicamentos tiene esa necesidad sin importar si vive con familia o sola. La brecha no es una preferencia. Es una inequidad estructural integrada en cómo se categorizan los servicios.

The gap inside the Self-Determination Program tells the same story in sharper relief. DDS's own October 2024 data shows that Hispanic clients make up 41% of the total Regional Center population — but only 19% of SDP participants. White clients are 27% of the RC population but 44% of SDP. Spanish speakers are 19% of all RC clients but just 8% of SDP participants. The program is available to everyone. The knowledge and navigation required to get there is not.La brecha dentro del Programa de Autodeterminación cuenta la misma historia con mayor claridad. Los propios datos del DDS de octubre de 2024 muestran que los clientes hispanos representan el 41% de la población total del Centro Regional — pero solo el 19% de los participantes del SDP. Los clientes blancos son el 27% de la población del CR pero el 44% del SDP. Los hispanohablantes son el 19% de todos los clientes del CR pero solo el 8% de los participantes del SDP. El programa está disponible para todos. El conocimiento y la navegación requeridos para llegar ahí, no.

Regional Centers want to serve families well. The challenge is that the system is complex, and the gap between what families are entitled to and what they know how to ask for is often wide. Service coordinators carry heavy caseloads. Families arrive at meetings underprepared through no fault of their own. DAN is designed to close that gap — not by creating friction, but by helping families show up informed, ask better questions, and participate more fully in their own planning.Los Centros Regionales quieren servir bien a las familias. El desafío es que el sistema es complejo, y la brecha entre a lo que las familias tienen derecho y lo que saben pedir suele ser amplia. Los coordinadores de servicios cargan con grandes cargas de casos. Las familias llegan a las reuniones poco preparadas sin que sea su culpa. DAN está diseñado para cerrar esa brecha — no creando fricción, sino ayudando a las familias a llegar informadas, hacer mejores preguntas, y participar más plenamente en su propia planificación.